“캐릭터 작가 되어 아프리카 어린이 돕고 싶어요”

[한겨레 나눔꽃 캠페인] 척추장애 작은아이 세연이의 고운 꿈

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날때부터 척추뼈 세모꼴 세연이… 화장실 갈 땐 엄마가 학교로 출동해야

날 때부터 척추뼈 일부가 세모꼴인 세연이(8세)는 허리가 휘고 팔다리가 자라지 않습니다. 화장실 뒤처리를 스스로 하기 어려워서 항상 엄마는 ‘5분 대기조’입니다. 지난 달, 척추뼈에 지지대를 박는 대수술로 65도까지 휘어져 있던 허리는 25도까지 펴졌습니다. 하지만 앞으로 남은 수술이 많습니다.

책장에 적힌 자신의 키 기록들을 들여다 보는 세연이 (photo by 한겨레 백소아)

팔, 다리를 늘리는 수술도 받아야 하고 고관절 치료도 필요합니다. 척추정형 재활치료, 비뇨기과 통원치료도 계속 받아야 합니다. 세연이의 작은 걸음으로, 앞에 놓인 크고 작은 언덕을 넘어 캐릭터 디자이너가 되는 예쁜 꿈을 이룰 수 있기를 소망합니다.

수술 직후 세연이(photo by 월드비전)

중환자실에서 세상과 만난 세연이

세연이의 병명은 연골무형성증, 수두증, 허리협착증, 주상병 등입니다. 모두 선천성 질환입니다. 의사선생님은 임신 중인 세연이 엄마에게 "이상하다. 태아가 움직여야 할 때 안 움직인다"고 말했습니다. 정밀검사를 해보니 태아의 척추가 휘어 있었습니다. 응급 수술로 태어난 세연이는 숨조차 제대로 쉬지 못했습니다. 세상에 나오자마자 중환자실 신세를 지게 됐습니다.

수술대에 오르기 전 대기중인 세연이(photo by 월드비전)

척추 지지대 박는 대수술 … 가족들 수백만원 치료비 전전긍긍

지난달 29일 세연이는 12시간이나 걸리는 대수술을 받았습니다. 세모난 척추뼈가 뒤로 빠지지 않도록 지지대를 박는 수술입니다. 다행히 수술은 성공적으로 끝났습니다. 65도 이상 휘어져 있던 허리는 25도까지 펴서 고정시켰습니다. 수술 후 세연이가 아파하는 것을 지켜보는 것보다 엄마, 아빠를 힘들게 하는 건 경제적인 부담입니다. 코로나19의 영향으로 다섯 식구의 가장인 세연이 아버지의 한달 수입은 30만~40만원으로 줄었습니다. 외부 강의라도 하기 위해 백방으로 뛰던 아버지는 급성폐렴으로 쓰러지기도 했습니다. 스트레스와 과로 때문이었습니다.

세연이가 엄마에게 쓴 편지 (photo by 한겨레 백소아)

“어무이 저가 장애인이라 죄송해요”

엄마의 고민을 아는지, 세연이는 올해 수술을 앞둔 생일, 엄마에게 편지를 남겼습니다. “어무니 저를 키워주고 그 아픈 고통을 드려서 죄송하고 저가 장에인이여서 죄송해요. 평범한 아이였다면 지금보다 활슨은 나한는 고(훨씬은 나았을 텐데) 죄송해요. 그치만요 오늘 재밌게 놀게요. 귀욤이 세연이가.” 엄마는 편지를 받아들고 울음을 터뜨렸습니다.

직접 그린 그림 앞에서 (photo by 한겨레 백소아)

“캐릭터 작가 되어 아프리카 아이들 돕고 싶어요”

또래보다 작고 불편한 몸을 갖고 있지만 세연이의 꿈은 작은 몸에 갇혀 있지 않습니다. 세연이는 최근엔 캐릭터 디자이너를 꿈꿉니다. “캐릭터로 사업을 해서 돈을 많이 벌고 싶어요. 부자가 돼서 아프리카 어린이들을 돕고 싶어요” 아프리카 어린이들이 나오는 다큐멘터리를 보고 많이 울었다던 세연이는 고운 마음, 큰 꿈을 빈 연습장에 그려 넣습니다.

환하게 웃는 세연이 (photo by 한겨레 백소아)