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감동 스토리, 월드비전의 하이라이트를 담은 블로그

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희귀질환아동들에게 따뜻한 변화를 선물해요

[저소득 희귀질환아동 지원사업]

월드비전은 가장 도움이 필요한 아이들에게 힘이 되기 위해 노력하고 있습니다. 월드비전과 전문기관이 협력하여 국내 유일의 희귀질환아동 맞춤형보조기기 지원사업을 진행한지 어느덧 6년차가 되었는데요.

월드비전과 서울시동남보조기기센터가 함께 협력사업을 처음 시작한 2017년부터 2022년 6년 간 7억원의 지원금으로 총 331명의 희귀질환아동들에게 424점의 보조기기가 지원되었답니다.

‘따뜻한 기술이 희망이 되는 변화’, 저소득 희귀질환아동 맞춤형보조기기 지원사업이 어떻게 진행되었는지 함께 확인해 볼까요?


희귀질환이란 무엇일까요?

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희귀질환아동에게 맞춤형 보조기기 지원을 통해 더 편안하고 안전한 일상을 돕습니다. (출처: 월드비전 희귀질환아동 지원사업 동영상)


희귀난치성 질환은 말 그대로 매우 드문 병으로, 특히 치료비가 천문학적으로 드는 경우가 상당수입니다. 특히 희소병이기 때문에 전문의도 쉽게 병을 발견하지 못하는 경우가 많으며, 환자가 많이 없다 보니 전문의조차 경험이 부족하고 전문의 자체가 많지 않은 상황입니다.

WHO(국제보건기구)에 의하면 약 6,000여 종의 희귀질환이 존재하고, 국내 의료비 지원사업 대상 희귀질환은 1,147개가 있다고 합니다.*

* 출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지



국내 유일의 전국단위 보조기기 지원사업

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저소득 희귀질환아동 지원 사업 모습 (출처: 서울시동남보조기기센터)

이에 월드비전에서는 희귀질환아동을 가장 도움이 필요한 아동(MVC: Most Vulnerable Child)으로 선정하고, 장애인 보조기기 서비스 전문기관인 서울시동남보조기기센터와 함께 2017년부터 서울, 경기권역 내 기초생활수급자, 차상위계층 희귀질환아동을 대상으로 협력사업을 시작하게 되었습니다. 이 사업을 통해 저소득 희귀질환아동의 다양한 욕구를 해소하고, 보호자 신체적/경제적 부담 경감 및 보조기기를 활용해 적극적인 사회참여 기회를 확대하는데 목적을 두고 있습니다.

2018년부터는 전국사업으로 확대함과 동시에 저소득 기준을 완화하여 지원대상의 폭을 넓혔습니다.

현재까지도 희귀질환아동을 대상으로 하는 전국단위 보조기기 지원사업은 월드비전과 서울시동남보조기기센터 협력사업이 국내 유일합니다.


저소득 희귀질환아동 지원사업: 월드비전 지원 내역

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2022년의 경우, 저소득 희귀질환아동 맞춤형 보조기기 지원사업은 5월 말까지 신청접수 후 현장평가 및 평가위원심사를 거쳐 8월까지 총 77명에게 보조기기를 전달하였습니다.


따뜻한 변화를 선물해주셔서 감사해요!

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월드비전 희귀질환아동 지원사업은 세상으로 나아가는 전환점이 되었어요! (출처: 월드비전 희귀질환아동 지원사업 동영상)

그동안 치료비에 대한 부담으로 희귀질환아동을 돌보는데 필요한 고가의 보조기기는 생각조차 하지 못하던 가정들에게, 맞춤형 보조기기 지원은 큰 희망의 선물이 되었습니다.

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장애아동용 카시트(좌), 특수 유모차(우)를 지원받아 편리하게 이동할 수 있게 되었어요. (출처:서울시동남보조기기센터)

“아이가 성장하면서 필요한 도구들이 하나 둘씩 늘어나 부담이 많이 되는데, 이번 지원사업으로 10년 이상 쓰던 카시트를 교체해서 너무 좋아요.”

“희귀난치아동에게 보조기기를 지원해주는 사업은 많이 없습니다. 월드비전에 매우 감사드리고, 다른 희귀난치아동들에게도 더 많은 보조기기가 지원되기를 바랍니다.”

“한부모가정으로 먹고사는 문제가 먼저여서 항상 신경을 못 써주고 있어서 마음이 아팠습니다. 사각지대로 보조기기도 제대로 지원도 못 받고 있었는데, 이런 사업으로 인해 목욕 보조기기를 받고 아이를 돌보기가 훨씬 수월해졌습니다. 앞으로도 이러한 사업들이 많아지기를 바래봅니다.”


저소득 희귀질환아동 지원사업을 통한 따뜻한 변화,
영상으로 함께 만나보세요!


월드비전은 2022년 7월 서울시동남보조기기센터와의 업무협약을 통해 저소득 희귀질환아동 맞춤형 보조기기사업의 지속적인 지원 및 협력을 공식화 하였습니다.

또한 저소득 희귀질환아동에 대한 국가의 지원확대 및 사각지대 지원해소를 위한 정책제안을 논의 하였으며, 희귀질환아동들의 실제적인 필요를 더 많은 사람들에게 알리고 힘이 되어줄 수 있도록 노력할 예정입니다.

앞으로도 월드비전은 희귀질환아동들, 그리고 가장 도움이 필요한 아동들과 함께 하겠습니다. 더 많은 아이들에게 희망과 꿈을 전할 수 있도록 많은 응원과 관심 부탁드려요!


글 김중철 위기아동지원팀 · 편집 박영선 후원동행2팀
사진 월드비전 · 서울시동남보조기기센터


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